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【新时代 新作为 新篇章】让爱的温暖映上白血病孩子的笑脸 这间小屋20年充满阳光

2018-6-1 09:32:01

来源:东方网 作者:刘轶琳 选稿:王浩也

  东方网记者刘轶琳6月1日报道:今天是六一儿童节。挂满儿童画的墙壁,一排排整齐的图书,几张小椅子围在小桌子边,阳光照射进来映带着口罩的孩子脸上。这里是“阳光小屋”,来这里的孩子是“白血病患儿”。阳光小屋今天迎来了20岁生日,在这里一批批患儿在这里重拾笑声,而这背后,是一批批志愿者们的无私陪伴和关怀。

  血液科主任创建阳光小屋

  上海市儿童医院血液科蒋慧主任是恢复高考后第一届儿科系毕业生,当初她选定儿科血液科专业之时,儿童白血病的诊疗还很落后,如今她在这条医疗战线上已经探索了30余年。她希望陪伴他们走出人生的低谷获。如今的蒋慧主任成了很多人口中的“蒋妈妈”,最近,她收到了一个20多年前治愈的小患者结婚的喜讯,这让她由衷的高兴。蒋慧说,她希望家长的心态都更加阳光一点,家长勇敢了,孩子才能安心。

  患有白血病的孩子因为治疗需要较长时间,他们有很久不能回到课堂,她想让让这些孩子在医院中也能学习和娱乐。1998年6月1日,蒋慧主任在上海市妇女儿童工作委员会的支持下创建了上海第一个“阳光小屋”。目前,在市妇女儿童工作委员会的牵头下全市共有三家“阳光小屋”,上海儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院也分别开设了“阳光小屋”,内有社会各界捐赠的玩具、书籍、体育锻炼设施、电视机、电脑等物品。上海市妇女儿童工作委员会还成立了阳光爱心志愿服务总队,每年组织活动,引导社会志愿者进入阳光小屋为患儿服务。

  康复患儿再回医院做志愿者

  常年活跃在阳光小屋里的有个志愿者名叫瑶瑶,今年只有15岁。

  瑶瑶是一个特殊的志愿者,几年前,她被确诊患有白血病,在儿童医院度过了漫漫长夜,经历了骨穿、腰穿、化疗或感染等一系列常人难以忍受的痛苦。那段时候,医院的阳光小屋是她最喜欢去的地方,在志愿者的陪伴下一起游戏、一起唱歌、一起绘画,总能让她暂时忘记疾病带来的痛苦。完成治疗重新回到课堂后,这个比同龄人更加坚强、懂事的瑶瑶组建了“我们在一起”志愿者服务队,召集曾经的小病友一起做志愿者,回到阳光小屋,鼓舞正在患病儿童、给家长们更加坚定的信心。

  她从志愿者变身血液科医生

  一封表扬信,肯定了她做志愿者的付出,但给予白血病患儿关爱的同时,她想为他们做更多的事情。正是因为大学时一段在阳光小屋做志愿者经历,苦读5年后,上海女孩朱嘉莳主动选择去做儿科医生,当时在她的亲朋好友们看来,是一件“傻事”。“大家都说儿科医生责任大,收入低,医患关系最紧张。但我就是喜欢小孩,想去读儿科。我爱极了孩子们明亮的眼睛!”

  重新走进阳光小屋时,她已经是医院一名血液科医生。在儿科工作,辛苦、待遇低、风险高是每个儿科医生都避免不了的话题。朱嘉莳说,没必要和别的行业比,既然选择了学医,支撑自己的就是治病救人的情怀。“我喜欢孩子,自己当时选择血液科,选择研究和治疗最接近死亡的白血病和肿瘤病作为人生的最终事业,就是想依靠自己的力量帮助更多的孩子,挽救更多生命。对于这些孩子来说,我们的治疗就是一次让他们重新感受世界的机会。”

  阳光小屋给孩子第二个家

  “4年前,我被查出患有急性淋巴细胞白血病,护士姐姐说,医院有个阳光小屋,那里有许多大哥哥大姐姐陪我们玩,还有很多的玩具。我跑进阳光小屋,和他们待在一起,仿佛吃了什么神仙丹药,立即精神百倍!在这里我也认识了牛哥,他经常组织志愿者哥哥、姐姐来教我们绘画、陪我们唱歌和游戏,还常常帮助我们实现很多小小心愿,在这个阳光小屋里,我深深地感受到了这里——就是我的第二个家!”这是一个12岁白血病孩子眼中的“阳光小屋”。

  孩子口中的“牛哥”叫钮骏,是儿童医院社工部主任。从阳光小屋刚成立起,钮骏就开启了志愿服务生涯,一干就是20年。这20年里,从普通志愿者到志愿者队伍的组织者,再到志愿服务项目策划者。“我在志愿服务中获得了快乐和成长,也让我收获了每位志愿者满满地爱心,我们的城市,正变得越来越有爱心、越来越温暖,志愿服务已经成为上海的一项服务品牌.”

  用“智慧”串联志愿者的爱心

  阳光小屋的志愿服务在钮骏的坚持中不断转型升级。“从最初的医护志愿陪伴的1.0版到社会志愿者陪伴2.0版,现在已升级到医务社工引导志愿者服务的3.0版,很快我们还将升级到智慧志愿的4.0版。”钮骏告诉东方网记者。同时,阳光小屋的“病房学校”也将在短期内上线,未来志愿者的“教学”将实现“一对一”,帮助患儿在治疗期间保持学习的节奏。

  为了更好、更有序地组织和管理志愿者进行服务,4.0版的阳光小屋将打造“智慧志愿”模式,患儿家长可以在网上发布服务需求,而社会志愿者可以根据自己的时间和能力进行“接单”。在服务结束后,家长们可以对志愿者评分,志愿者由此积累积分,而爱心企业再对志愿者积分兑换益智类或学习类奖励。志愿者可以选择由此获得奖励,也可以把这些积分捐赠给需要帮助的孩子,从而形成良好的公益循环。

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